Постановление Президента Республики Узбекистан от 3 ноября 2025 года № ПП-331
Об утверждении Программы мер по организации оказания медицинской и социальной помощи детям, страдающим редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, на 2026 — 2030 годы
В соответствии с постановлением Президента Республики Узбекистан от 19 мая 2025 года № ПП-186 «О мерах по реализации Национальной стратегии Республики Узбекистан по борьбе с детским раком на 2025 — 2030 годы» и в целях своевременной диагностики и лечения детей, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, совершенствования медицинских и социальных услуг по имеющимся и выявляемым новым видам наследственных и генетических заболеваний в 2026 — 2030 годах ПОСТАНОВЛЯЮ:
I. Цели
1. Определить основными целями лечения и профилактики редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний в 2026 — 2030 годах:
(а) доведение с 5 видов до 10 видов редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний, лечение которых осуществляется на бесплатной основе за счет средств Государственного бюджета;
(б) доведение с 95 процентов до 99 процентов уровня обеспечения лекарственными средствами, специальным питанием и изделиями медицинского назначения детей, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями;
(в) охрану здоровья и реабилитацию детей, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, а также создание условий для улучшения качества жизни детей и их участия в общественной жизни.
II. Организация работ по оказанию медицинской и социальной помощи детям, страдающим редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями
2. Для достижения целей и приоритетных задач, определенных настоящим постановлением, утвердить Программу мер организации работ по оказанию медицинской и социальной помощи детям, страдающим редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, на 2026 — 2030 годы (далее — Программа) согласно приложению № 1, предусматривающую:
(а) обеспечение на бесплатной основе лекарственными средствами, специальным питанием и изделиями медицинского назначения для лечения больных, страдающих такими болезнями, как муковисцидоз, талассемия, гемофилия, ювенильный артрит с системным началом, врожденный буллезный эпидермолиз, первичные (врожденные) иммунодефицитные состояния, миодистрофия Дюшенна (мышечная дистрофия), склерозный панэнцефалит, а также болезнями Гоше и Помпе, за счет средств Государственного бюджета Республики Узбекистан и грантов;
(б) проведение среди населения широкой информационной и пропагандистской кампании.