Закон Украины от 15 апреля 2014 года № 1213-VII
О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении
относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний
Верховная Рада Украины постановляет:
I. Внести в Основы законодательства Украины о здравоохранении (Ведомости Верховной Рады Украины, 1993 г., № 4, ст. 19 с последующими изменениями) следующие изменения:
1. Часть первую статьи 3 дополнить абзацем следующего содержания:
«редкое (орфанное) заболевание - заболевание, которое угрожает жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина либо к его инвалидности, распространенность которого среди населения не чаще 1:2000».
2. Раздел V дополнить статьей 53.1 следующего содержания:
«Статья 53.1. Профилактика и лечение редких (орфанных) заболеваний
Государство обеспечивает меры по профилактике редких (орфанных) заболеваний и организации предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи.
С этой целью центральный орган исполнительной власти, обеспечивающий формирование государственной политики в сфере здравоохранения:
определяет и утверждает перечень редких (орфанных) заболеваний и обеспечивает официальную публикацию этого перечня;
